Puls: Dement mit 55 - Wie geht es Susanne heute?

Demenz statt Burnout

Mit Burnout-Verdacht in die psychiatrische Klinik. Entlassen mit der Diagnose Demenz. Das Leben von Susanne brach von einem Tag auf den andern auseinander. Doch sie stand auf und kämpft seit bald drei Jahren gegen das Vergessen und um jedes Wort. Denn die ehemalige Coachin hat eine Demenzform, die ihr zuerst die Sprache nimmt. Als «Puls» sie vor einem Jahr porträtierte war sie trotz der niederschmetternden Diagnose positiv, voller Lebensenergie und voller Zukunftspläne. Wo steht sie heute?

Wenn es Zeit wird zu gehen - Exit

«Solange ich noch sprechen, mich selbständig fortbewegen und auch reisen kann, kämpfe ich weiter.» Wenn das nicht mehr geht, will sie mit Exit ihr Leben beenden. Ihren Willen zu gehen, wenns soweit ist, hat sie klar formuliert. Sie steht in regelmässigem Kontakt zu einer Exit-Psychiaterin. Begleitet wird sie dort von ihrer Schwester. Susanne will weder ihrer Familie noch ihrem Partner als Pflegefall zur Last fallen. Wie geht die Familie mit diesem Schicksal um?

Gesundheitspolitik kostet Susannes Angehörige über 20'000 Franken

Susanne gehört zur Zielgruppe der jungen Dementen, bei denen eine neue Art von Medikamenten das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen kann. Vor einem Jahr rechneten alle Fachleute damit, dass das japanische Produkt «Lecanemab», die Zulassung erhält. So wie in Europa, den USA und weiten Teilen der Welt. Um keine Zeit zu verlieren, begann Susanne sofort mit den Infusionen. Vorerst auf eigene Kosten. Zusammen mit ihrem Partner investierte sie so über 20'000 Franken.

Nicht nachvollziehbare Politik

Doch Swissmedic verlangte so strenge Auflagen, dass die Firma das Zulassungsgesuch für Lecanemab zurückzog. Dagegen erhielt das amerikanische Präparat Donanemab, das ähnlich wirkt, die Zulassung. Susanne muss nun auf dieses Präparat wechseln. Jetzt übernimmt die Krankenkasse die Kosten. Ob die Medikamente bei Susanne wirken? Mit Bestimmtheit lässt sich das nicht sagen. Beurteilen lässt sich ihr Gesamtzustand.

Susanne als Mutmacherin

Der Film von «Puls» über Susannes Schicksal stiess auf grosses Echo. Ihr Beispiel macht vielen Betroffenen Mut. So tritt sie mittlerweile - zusammen mit Partner Roman - an Demenz-Veranstaltungen auf dem Podium auf. Zum Beispiel bei Demenz Meets Bern, wo sie von der ehemaligen «Club»-Moderatorin Karin Frei interviewt wird.

«Puls»-Chat - Fragen und Antworten zum Thema Frühdemenz?

Was kann man selbst tun, im Kampf gegen das Vergessen. Wie wirken die neuen Demenz-Medikamente? Für wen kommen sie in Frage. Wie soll man sich als Angehörige verhalten?

Die Fachrunde weiss am Montag von 21.00 bis 23.00 Uhr Rat - live im Chat. Fragen können vorab eingereicht werden. Auf srf.ch/puls